Kwaliteit van leven bij locked-in-syndroom: kan dat?

Kwaliteit van leven staat centraal bij invaliderende aandoeningen waarbij beslissingen over de behandeling en hulpmiddelen verstrekkende gevolgen kunnen hebben. In deze klinische les over een patiënt met ‘locked-in’-syndroom leren we meer over het concept ‘kwaliteit van leven’ en de manier waarop patiënten, familie, artsen en meetinstrumenten daar op verschillende wijze invulling aan kunnen geven.

Patiënt, een 57-jarige man, wordt onwel, klaagt over verminderd gezichtsvermogen, verminderde kracht aan rechter arm en been en begint onduidelijk te spreken. Hij was nooit ziek en was zelfstandig ondernemer samen met zijn echtgenote; ze hebben drie volwassen zoons. Hij wordt naar de SEH gebracht, waar de arts dysartrie en een geringe halfzijdige verlamming rechts constateert. De CT-scan toont twee infarcten van oudere datum in de rechter hemisfeer. Het team besluit tot het verrichten van intraveneuze trombolyse met recombinant weefselplasminogeenactivator. De deur-tot-naaldtijd is 22 minuten.

Na enige tijd is de uitval verdwenen, waarop behandeling met plaatjesremming (clopidogrel) wordt begonnen ...
--
A 57-year-old man developed a locked-in state due to a brain stem stroke. He communicated through eye movements. The team suggested treatment should be discontinued, as there was no perspective of improvement. The family was very upset because they experienced sufficient quality of life. We investigated what 'quality of life' means. The literature shows that severely ill and completely care-dependent patients may experience high quality of life; this is called the disability paradox. Patients and families evaluate quality of life by looking for positive things to live for. Some quality-of-life tests, however, understand quality of life as 'functionality'. Healthy people evaluate the situation of people living with handicaps more negatively than the handicapped themselves do. Practitioners may overlook the instability of patients' evaluations: responses and situations may shift. Quality of life as an outcome in clinical trials may be different for individual patients. These insights may improve communication.