Biobanken en de terugkoppeling van onderzoeksbevindingen aan donoren

Biobanken dienen bevindingen die klinisch relevant en ‘actionable’ zijn terug te koppelen aan de deelnemers die lichaamsmateriaal aan de biobank hebben afgestaan.
Omdat de klinische relevantie van een bevinding moeilijk is vast te stellen voor een individu moet een procedure waarin over de klinische relevantie wordt beslist, ingebed worden in een structuur voor het daadwerkelijk terugkoppelen van bevindingen.
De meeste gepubliceerde studies laten zien dat donoren verwachten dat biobanken individuele onderzoeksbevindingen terugkoppelen, maar ervaring daarmee ontbreekt nagenoeg.
Een verkennend vragenlijstonderzoek onder Nederlandse biobanken aangesloten bij de BioBanking Medical Research Infrastructure (BBMRI.NL) laat zien dat een substantiële groep biobanken individuele onderzoeksbevindingen uit data-analyse kunnen terugkoppelen.
Deze stand van zaken biedt uitgangspunten voor terugkoppelingsbeleid dat zowel aan belangen van donoren als aan de mogelijkheden van biobanken beantwoordt.