Late effects of childhood cancer: Epidemiology and patient education

Overlevenden van kinderkanker hebben op later leeftijd behoefte aan meer en vooral gepersonaliseerde informatie. Om hieraan te voldoen heeft Knijnenbrug voor zijn promotie-onderzoek een website geëvalueerd waar overlevenden, aan de hand van hun oude diagnose en de therapie die ze hebben gehad, gerichte informatie kunnen vinden over de risico’s die zij lopen op gezondheidsproblemen.
Konijnenburg heeft overlevenden bij alle fases van het ontwikkelproces van de site betrokken, wat resulteerde in een gebruiksvriendelijke website die positief werd beoordeeld door potentiële gebruikers. De gebruikte methoden voor het ontwikkelen en evalueren van de website kunnen in de toekomst gebruikt worden om andere informatieve websites voor patiënten op te zetten.
De reden voor de website is dat overlevenden van kinderkanker een verhoogd risico hebben op gezondheidsproblemen ten gevolge van hun behandeling. Om de zorg voor overlevenden te kunnen verbeteren, inventariseerde Knijnenburg in het eerste deel van zijn proefschrift hoe vaak overlevenden problemen krijgen met hun nieren, welke (behandel)factoren van invloed zijn op het ontstaan van nierschade en hoe de nierfunctie verandert in de loop van de tijd. Ook keek hij hoe groot de invloed van de kinderkankerbehandeling is op de volwassen lichaamslengte bij overlevenden.