Discussing uncertainty during cancer genetic counseling about multigene panel testing

Mensen die kanker hebben (gehad) of waarbij kanker voorkomt in de familie, kunnen in aanmerking komen voor erfelijkheidsadvisering. Nieuwe technieken maken het mogelijk om grote aantallen genen tegelijkertijd te onderzoeken (genpanels), waardoor de kans groter is om een genetische oorzaak voor kanker te vinden. Helaas brengen deze genpanels ook een hoge mate van onzekerheid met zich mee, bijvoorbeeld doordat de kans op een onduidelijke uitslag groter is. Om adviesvragers (mensen die voor erfelijkheidsadvisering komen) een geïnformeerde beslissing te laten nemen over een genpanel, is het essentieel dat de onzekerheden rondom genpanels met hen besproken worden. Eerder onderzoek laat zien dat het bespreken van onzekerheid angst kan veroorzaken en kan leiden tot het vermijden van het nemen van beslissingen. De wijze waarop genetisch counselors onzekerheid communiceren lijkt dus van groot belang bij het informeren over genpanels. In dit proefschrift wordt onderzocht hoe onzekerheden gerelateerd aan genpanels het beste besproken kunnen worden tijdens erfelijkheidsadvisering vanwege kanker. Dit proefschrift beschrijft verschillende strategieën die gebruikt kunnen worden om onzekerheden te communiceren. Welke strategie het meest bevorderlijk is, blijkt vooral afhankelijk te zijn van de individuele eigenschappen van adviesvragers, bijvoorbeeld hoe goed zij in staat zijn om te gaan met onzekerheid. Dit onderstreept het belang van het exploreren van de individuele eigenschappen, voorkeuren en onzekerheden van adviesvragers tijdens erfelijkheidsadvisering. Het laatste hoofdstuk van dit proefschrift beschrijft een training gericht op het vergroten van de communicatievaardigheden van genetisch counselors. Daarmee draagt het onderzoek in dit proefschrift direct bij aan de optimalisatie van de communicatie van onzekerheden tijdens erfelijkheidsadvisering gericht op genpanels voor kanker.