Uma questão de gosto? Qualidade de vida no dia a dia com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e uma sonda de gastrostomia

Embora as pessoas frequentemente se refiram à qualidade de vida e haja uma respeitável tradição de pesquisa para estabelecê-la, o significado do termo não é claro. Neste artigo, estudamos qualitativamente um procedimento médico cujos efeitos quantitativos são documentados como incertos. Fazemos isso para aprender mais sobre o significado do termo qualidade de vida quando estudado na vida cotidiana. Com a ajuda desses achados, refletimos sobre os meandros de objetivar e medir a qualidade de vida usando desenhos de pesquisa quantitativa. Nosso caso de análise é o da sonda de gastrostomia para pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica, uma grave doença do neurônio motor que, rápida e progressivamente, incapacita os pacientes. Estudamos como alguns pacientes, que viviam nos Países Baixos, anteciparam e viveram com uma sonda de gastrostomia no curso de sua deterioração física. Nossa análise mostra que a qualidade de vida relacionada à sonda de gastrostomia deve ser entendida como um processo e não como um resultado. A sonda torna-se uma coisa diferente à medida que os pacientes transitam pelas várias fases de sua doença, devido a mudanças em sua condição, circunstâncias de vida, preocupações e valores. Existem apreciações muito distintas relativas à maneira como a sonda de gastrostomia modifica a aparência e a sensação do corpo. Alguns pacientes recusam o procedimento, porque sentem que desfigura o corpo, enquanto outros são indiferentes aos efeitos em sua aparência. Nossa conclusão é que essas diferenças são difíceis de compreender a partir de estudos quantitativos, porque “questões de gosto” e valores não são distribuídas em uma população da mesma forma que respostas fisiológicas a algum medicamento. Estudos de efeito assumem que respostas fisiológicas sejam mais ou menos as mesmas para todos, com diferenças apenas graduais. Nossa análise da qualidade na vida cotidiana, no entanto, mostra que o que um tratamento vem a ser e como ele é valorizado abarca generalidades para subgrupos e não para populações.

Although people often refer to quality of life and there is a respectable research tradition to establish it, the meaning of the term is unclear. In this article we qualitatively study an intervention of which the quantitative effects are documented as indecisive. We do this in order to learn more about what the meaning of the term quality of life means when it is studied in daily life. With the help of these findings we reflect on the intricacies of objectifying and measuring quality of life using quantitative research designs. Our case is the feeding tube for patients suffering from ALS, a severe motor neuron disease that rapidly and progressively incapacitates patients. We studied how these patients, who lived in the Netherlands, anticipated and lived with a feeding tube in the course of their physical deterioration. Our analysis shows that the quality of life related to the feeding tube has to be understood as a process rather than as an outcome. The feeding tube becomes a different thing as patients move through the various phases of their illness, due to changes in their condition, living circumstances, and concerns and values. There are very different appreciations of the way the feeding tube changes the body’s appearance and feel. Some patients refuse it because they feel it disfigures their body, whereas others are indifferent to its appearance. Our conclusion is that these differences are difficult to grasp with a quantitative study designs because ‘matters of taste’ and values are not distributed in a population in the sameways as physiological responses to medication. Effect studies assume physiological responses to be more or less the same for everyone, with only gradual differences. Our analysis of quality in daily life, however, shows that what a treatment comes to be and how it is valued shows shows generalities for subgroups rather than populations.